近日,開發(fā)區(qū)樸席鎮(zhèn)曹橋村“留守婦女兒童書屋”投入使用。目前,樸席鎮(zhèn)曹橋村有留守婦女兒童近千人,在開發(fā)區(qū)婦聯(lián)等單位的努力下,該村建起了“留守婦女兒童書屋”,豐富了留守婦女和兒童的業(yè)余文化生活。
嫣然兒童醫(yī)院創(chuàng)辦人李亞鵬:做慈善就不能抱怨
著名演員李亞鵬接受生命時報專訪,聊女兒聊醫(yī)院聊公益
做慈善就不能抱怨
2012年5月27日,女兒李嫣的6歲生日,李亞鵬和王菲胸前佩戴著紅色的“微笑天使”標(biāo)識,參加了北京嫣然天使兒童醫(yī)院的落成儀式。他們特意選擇這件有意義的事,作為送給女兒的生日禮物。唇角上翹,完美的微笑,既是他們對女兒的企盼,也是給全中國所有唇腭裂孩子的一個希望。
2006年的這一天,他們誕生了一個患有先天性唇腭裂的孩子;那一年11月,他們發(fā)起并成立了救助貧困唇腭裂兒童的“嫣然天使”基金,這是中國紅十字會第一個以個人名義成立的愛心基金;6年后,北京嫣然天使兒童醫(yī)院落成,每年繼續(xù)免費救助600名唇腭裂兒童。作為中國第一家民辦非營利性兒童綜合醫(yī)院,李亞鵬承諾,它的收入不歸任何個人所有,都將用于醫(yī)院自身發(fā)展和對貧困家庭兒童的醫(yī)療救助。
“這是一個小小的悲劇,但我們希望它能有一個喜劇的結(jié)尾。”6月26日,李亞鵬在接受《生命時報》專訪時這樣說。李嫣的小小不幸,目前已令中國8000多名唇腭裂兒童得到免費救治,這是他們的幸運;李亞鵬說:“作為一個有能力幫助別人的人,我同樣非常幸運。”
“留下女兒,我們沒有過一絲一毫的猶豫”
知道女兒李嫣可能患有唇腭裂,是在妻子王菲懷孕5個月的時候。在此之前,李亞鵬對這一疾病的認(rèn)識基本是一片空白。這是他人生中第一次迎接一個小生命的到來,但命運似乎和他開了一個玩笑。從突如其來的震撼到坦然接受現(xiàn)實,李亞鵬和妻子并沒有花費太多的時間。2006年5月27日,女兒出生,他們想得更多的,是如何應(yīng)對疾病給孩子帶來的傷害。這一年8月,李亞鵬和王菲帶女兒赴美就醫(yī)。面對媒體和外界的種種猜測,他們選擇了勇敢面對、公布女兒的病情。8月12日,李亞鵬在博客上寫下《感謝》一文:“南美有一個傳說,唇裂嬰兒是降臨到這個世界的神。”他和妻子擁抱并感激女兒的到來,因為“這是上天給我們倆的人生財富。”
生命時報:知道女兒可能患有唇腭裂的那一刻,你們是怎么想的?
李亞鵬:什么都沒想。真的,因為常規(guī)檢查后,醫(yī)生只是說“可能”嘛,不能百分之百確認(rèn)。回家以后我問母親,這個病到底有多嚴(yán)重?我母親也是醫(yī)生,她說最嚴(yán)重的后果就是并發(fā)小兒先天性心臟病。但我們之前的孕檢顯示,孩子心臟沒有問題,這說明她的生命不會受到威脅,就放心了。
之后我給醫(yī)生打了個電話,告訴他“這事以后你別當(dāng)著我們倆面說,跟我一個人說就行了。”那天我和妻子再也沒提起過這件事,因為對每個人來講都很意外,需要一點時間來消化。直到后半夜睡不著覺,我問王菲:“你怎么想啊,這事?”她回答:“你什么意思啊,難道你還不想要嗎?”我說:“行,我明白了。”就三句話,結(jié)束了對這件事的討論。
生命時報:王菲曾說過,做出“留下孩子”這個決定,她從沒有過一絲的猶豫,你也是這樣嗎?
李亞鵬:是,沒有過一絲一毫的猶豫,從沒想過不要這個孩子。有人說“你們真?zhèn)ゴ蟆保?其實我們沒那么偉大,因為她是一個生命,相比一個生命的價值來說,其他都是小問題。我們永遠(yuǎn)不會放棄一個生命,所以做出“留下孩子”的決定不需要掙扎。其次,愛自己的孩子是人倫常情。我在博客里寫,“孩子,上帝給了你這個傷痕,我要讓這個傷痕成為你的榮耀。”不管孩子什么樣,父母永遠(yuǎn)最愛他們,這是每個父母都具有的一種強大的力量。另外,我一直覺得,這個世界上每個人都是有缺陷的,不管身體上還是心理上,所以接受我的孩子的缺陷,并不是一件非常困難的事。懷孕的后5個月,當(dāng)我們做出決定,就不再想這件事了。甚至我曾想過在網(wǎng)絡(luò)上搜索一下唇腭裂的照片,但關(guān)鍵時刻,還是克制住了自己的手,看了也許會產(chǎn)生一定的負(fù)面效果,而我不允許自己對做出的決定產(chǎn)生任何猶豫。
生命時報:女兒出生的時候,第一眼看到她,你是什么樣的感覺?
李亞鵬:嫣兒出生的時候,真是非常有戲劇性。因為媒體圍追堵截,我只能穿上白大褂,裝扮成一個醫(yī)生,旁邊還跟著一個護(hù)士,從那么多記者和攝像機面前走過去。我突然領(lǐng)悟到,原來我演了那么多年的戲,就為的是這一刻,為了自己的女兒,扮演這么一個角色。雖然醫(yī)生已經(jīng)告訴過我,孩子既是唇裂又是腭裂,屬于其中比較嚴(yán)重的級別,可見到嫣兒的那一刻,我還是有點震驚。有生以來我第一次看到這樣的孩子,而且還是我的女兒。我剛轉(zhuǎn)身要走,她就“哇”地一下哭了,我當(dāng)時有點著急,說了一句特像“臺詞”的話:“嫣兒,別哭了,放心吧,你一定會沒事的,相信你爸。”自己覺得挺可笑的,可轉(zhuǎn)頭的時候,發(fā)現(xiàn)旁邊的護(hù)士已經(jīng)淚流滿面。
生命時報:對于女兒的病情,你曾經(jīng)選擇過對外界隱瞞,后來為什么又決定公開了?
李亞鵬:公開還是隱瞞,確實在我們內(nèi)心產(chǎn)生過非常強烈的掙扎。我想過逃避,一度已經(jīng)決定為了女兒移民美國。但后來去美國,我發(fā)現(xiàn)在嫣兒治療的醫(yī)院里,每個唇腭裂孩子的父母同樣是遮遮掩掩、行色匆匆的。這對我刺激很大,覺得即使在美國,孩子依然會面臨很大的心理壓力。“躲”不是個好辦法,難道要躲一輩子嗎?如果那樣,我們永遠(yuǎn)不會快樂的。人生最大的困難來自自己的內(nèi)心,所以我決定公開。《感謝》那篇文章,我寫了整整一個晚上,然后握著王菲的手,兩個人一起點下鼠標(biāo),在博客上把它發(fā)了出去。對于我們來說,這幾乎是破釜沉舟了,不再給自己任何回旋的余地,不需要再思考太多,直接把這個困難公告天下。這是一種自我解救,從此我們就把這個事情放下,徹底放松了。
生命時報:嫣兒已經(jīng)6歲了,你覺得她有足夠的自信面對這個問題了嗎?
李亞鵬:她沒問題。自小到大,她只問過我們一次:“為什么我和別的小朋友不太一樣,鼻子這兒怎么有個疤?”那天正好我媽媽在,就回答她:“你沒發(fā)現(xiàn),每個小朋友都是不一樣的嗎?”從那以后,她再也沒有問過,我覺得以后她也永遠(yuǎn)不會再問了。就像上帝給你關(guān)上一扇門,同時會為你打開一扇窗,我相信當(dāng)一個人有某種缺陷的時候,他在另外一些地方,一定是超乎常人的。嫣兒就是這樣,她現(xiàn)在很聰明,而且極度自信。我真希望我接觸過的所有唇腭裂的孩子,都能像嫣兒這樣。我們給他們創(chuàng)造一個好的成長環(huán)境,讓他們像正常孩子一樣沒有任何負(fù)擔(dān)地健康成長,他們擁有的,不應(yīng)該是殘缺的,而應(yīng)是一個完整的人生。
“在未來20到30年間,做中國最好的兒童醫(yī)院”
嫣然,按字典上的解釋,形容女子笑得很美的樣子。2006年11月,李亞鵬夫婦以這個詞命名,成立了嫣然天使基金,為家庭貧困的唇腭裂患者提供免費醫(yī)療救助。起這個名字,既因為他們的女兒叫李嫣,也因為他們祈福那些有先天缺損的孩子能找回燦爛的笑容。從此,李亞鵬踏上了他的慈善之路。在6年多的時間里,嫣然的“天使之旅”跨越了四川、新疆、西藏、內(nèi)蒙古、黑龍江等省份,幾乎跑遍了整個邊境,總行程超過4萬公里,為沿途270多名唇腭裂患者實施了全額免費手術(shù)。截至目前,已成功救助了8048名唇腭裂患者,募集善款、物資超過1.1億元。這一段路布滿艱辛,同時也讓他收獲著溫暖和內(nèi)心的強大。經(jīng)過2年零6個月的籌備,2012年5月27日,嫣然天使兒童醫(yī)院———這座“天使之城”因愛而生。在醫(yī)院落成典禮上,李亞鵬誠懇表示:未來也許會有這樣那樣的風(fēng)險發(fā)生,我希望,也請求大家,如果我們有什么小小的差錯,希望公眾可以給我們寬松的空間。有你們的支持我們會做得更好!
生命時報:你是從什么時候開始,想到要創(chuàng)辦這么一家醫(yī)院的?當(dāng)時的初衷是什么?
李亞鵬:其實,一開始做嫣然天使醫(yī)院的時候,并沒想那么多。一方面,嫣然天使基金的救助數(shù)量已經(jīng)超乎我的想象,在迅速增加;另一方面,越來越多類似的基金會產(chǎn)生,也有很多地方政府開始埋單了。于是,我們對嫣然的未來做了一個思考,希望把對醫(yī)治數(shù)量上的追求,轉(zhuǎn)換為一種對醫(yī)療質(zhì)量的追求。同時,它又能滿足我們每年做的中美學(xué)術(shù)交流,不用再向別的醫(yī)院借手術(shù)室了,所以就這么有了一家自己的醫(yī)院。
生命時報:作為“中國第一家民辦非營利性兒童綜合醫(yī)院”,你們在運營上和其他醫(yī)院有什么不同?
李亞鵬:最近,很多國外基金會評價我們是“社會企業(yè)”,這是在歐美非常流行的一種非營利方式和機構(gòu)。通俗說,就是不以營利為單一目的,在完成企業(yè)目標(biāo)的同時,又創(chuàng)造了社會價值。非營利性不代表醫(yī)院不收費,而是指我們8位股東只有持續(xù)投入資金的義務(wù),而沒有分紅的權(quán)利。其實,目前全世界比較好的醫(yī)院大部分都是這種,比如臺灣長庚醫(yī)院和美國的梅奧診所。在這方面,我們想在中國做一個樣板。跟公立醫(yī)院比,我們有活力,跟民營醫(yī)院比,我們沒有營利的訴求。我們的目標(biāo)很明確:在未來的20到30年時間,做中國最好的兒童醫(yī)院!
生命時報:在醫(yī)護(hù)團(tuán)隊的選擇上,你們有什么特殊的標(biāo)準(zhǔn)和要求嗎?
李亞鵬:所有醫(yī)護(hù)人員都要有一顆慈善的心,這是第一位的。我們醫(yī)院目前有183個編制,大部分人是主動要求來的。有個香港耳鼻喉科的醫(yī)生,在香港的基本月薪是4.8萬港幣,但來嫣然工作,只要求給他解決吃和住就行。昨天晚上我還收到一封郵件,是一個美國醫(yī)學(xué)專家寫來的,他打算把美國的工作辭掉,到我們這來。還有一些臺灣地區(qū)、韓國的醫(yī)生也想來,目前正在接觸中。我想,這既因為嫣然是個更為開闊的平臺,跳出了醫(yī)院之間的門戶;更重要的是,大家有一顆慈善的心。
生命時報:你曾說過,給嫣兒在美國治療的時候,就想把他們一些先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)引進(jìn)中國,這些在嫣然天使醫(yī)院都有嗎?
李亞鵬:大部分都有了,這是我們的治療特色。唇腭裂的治療需要有外科、內(nèi)科、口腔科、整形科、語音糾正、心理輔導(dǎo)等共同進(jìn)行,國內(nèi)這些科室都是單獨存在的,但在美國,這是個完整的序列治療。患兒入院后,各科室醫(yī)生會組成一個治療組,它將陪伴患兒16年,讓整個治療成為一個有關(guān)聯(lián)性的完整過程。嫣然天使醫(yī)院正是采取這種方式,目前也是中國獨此一家。另外,醫(yī)院非常重要的一個項目是家長之間情感和經(jīng)驗的分享,我們每月都會安排一次家長的交流。
生命時報:醫(yī)院采取的是什么樣的救助方式?收費標(biāo)準(zhǔn)是什么?
李亞鵬:有人說我們醫(yī)院是在“劫富濟(jì)貧”,也就是說,該收費的我們會提供高質(zhì)量的服務(wù),只要付得起錢,可以配備美國、臺灣地區(qū)的專家,進(jìn)行全球最好的治療。我們還提供國際醫(yī)療保險服務(wù),這一部分也是高收費,這叫“劫富”。反過來說,賺取的錢我們拿來為貧困家庭進(jìn)行免費治療,這就叫“濟(jì)貧”。當(dāng)然,這指的僅是唇腭裂部分。我們是個兒童綜合醫(yī)院,其他科室正常收費,而且收費標(biāo)準(zhǔn)和公立醫(yī)院一致。普通人看病,門診費5塊錢。我們還有一個嫣然天使會,只要年度捐到1萬塊錢,你就可以成為天使會成員,能享受會員服務(wù),可以預(yù)約,有優(yōu)先權(quán)。
生命時報:對于偏遠(yuǎn)地區(qū)的貧困患兒,醫(yī)院怎么幫助他們?
李亞鵬:我們在全國有8家定點醫(yī)院,每年他們替我們完成手術(shù),通過審核和回訪之后,基金會再撥款給他們。將免費救助的信息傳達(dá)給這些患兒和家長,是其中比較難的一個環(huán)節(jié),成本也很高,目前我們采取的方法是通過政府平臺推廣宣傳,到大學(xué)給大學(xué)生發(fā)傳單,請他們帶回家等等。
“慈善值得我做一輩子”
李亞鵬的性格在娛樂圈里,曾是出了名的剛烈,也惹過不少爭議。然而,為了慈善,他能做到在飛機上發(fā)的宣傳單被人當(dāng)作垃圾扔在腳下后,他說句“對不起”,默默撿回,贏得了所有人的尊重,也贏得了10萬元的捐贈。自1992年出演第一部影片《青春作證》起,在娛樂圈這整整20年中,歲月并沒有在他臉上留下太多印跡,只是消磨了一些年輕時的青澀,取而代之的是一份成熟、穩(wěn)重和內(nèi)斂。近年來,他更是自言將百分之六七十的精力都放到了慈善事業(yè)上,這帶給他的,更多的是內(nèi)心的平靜和祥和的笑容。他說,嫣然是他無意中發(fā)現(xiàn)的一件值得一輩子去做的事情,贈人玫瑰,手有余香。
生命時報:是什么原因最終促成了嫣然天使基金的設(shè)立?現(xiàn)在的籌款渠道是什么?
李亞鵬:我?guī)畠喝ッ绹床』?00萬人民幣,將心比心吧,回國后我想捐100萬出來,把在美國用到的先進(jìn)醫(yī)療器材、技術(shù)和矯正用的東西引進(jìn)來,專門救助同樣唇腭裂的孩子。但我找不到一個機構(gòu)來接收這些錢,后來朋友出主意,干脆你們自己來做吧。我想也行,就采納了這個建議。經(jīng)過多方努力,最終促成了基金會2006年11月正式啟動。
嫣然大部分資金來源是企業(yè)大額贊助,個人捐助只占很少一部分。但我們現(xiàn)在準(zhǔn)備擴(kuò)展家庭捐贈這個渠道,通過網(wǎng)絡(luò)、短信、社區(qū)、媒體來募集。我覺得一個家庭要回饋社會,就應(yīng)該選擇一些固定的公益項目做持續(xù)捐贈,這對家庭,尤其對孩子教育是很重要的,會推動社會的正向力量。
在基金會成立之前,大家對慈善都沒什么概念,捐款都是直接帶著現(xiàn)金來的。但嫣然基金不用,你只要有個承諾就行,甚至有一天你改變主意了,我們都不會追究,這是嫣然的一個態(tài)度。
生命時報:還記得基金會救助的第一個孩子是誰嗎,現(xiàn)在情況怎么樣?
李亞鵬:我們救助的第一個孩子叫小橋楓(音),來自北京兒童福利院,在基金會成立之前就先給他做了手術(shù),這也是嫣然基金會一直秉承的一個原則:先辦事,后說話。這么做第一是務(wù)實,第二是不至于事情被媒體誤解,被宣傳得走了樣。這個孩子后來被意大利一對夫婦收養(yǎng),生活得很好,前幾天還給我發(fā)過來一段視頻。
生命時報:在接觸和救助過這么多人之后,你現(xiàn)在的感受是什么,從他們身上又收獲了什么?
李亞鵬:說實話,我現(xiàn)有都有點麻木了。在救助的8000多名患者中,我見過300多個,主要是北京和偏遠(yuǎn)地區(qū)的孩子。他們中,有全家給你下跪的,有給你磕頭的,有抓著手不斷感謝的。我記得給一個老太太做手術(shù)時,她說:“我都快70歲了,其實做不做無所謂,但手術(shù)后我的孫女就不怕我,敢讓我抱了,所以我特別感謝你們。”還有一個沒有名字的藏族孩子,她才3個月,連唇腭裂的手術(shù)都沒來得及做,就由于先天性心臟病死去了。因為那兒太貧窮了,那種窮是我們坐在這兒怎么也想像不到的。這是我們的一個遺憾,但這種意外也給我很多啟發(fā),包括從此開始慢慢調(diào)整資助和研究的方向,要建醫(yī)院。
生命時報:去年中國的慈善事業(yè)遭遇了一場信任危機,您覺得在中國做慈善最大的問題和困擾在哪里?
李亞鵬:中國今天的環(huán)境,別說是做一個公益機構(gòu)了,就連在馬路上扶一個摔倒的老太太都可能被訛。我們社會某些值得驕傲的東西恰恰是最缺乏的,這就注定了,做慈善很難,要接受大家的關(guān)注和質(zhì)疑。說實話,有時候我真是挺受傷的,感覺如履薄冰。常常是什么事都還沒干,就不知道哪來的一大堆問題和質(zhì)疑。任何事情都有好的和壞的一面,不能因為一點殘缺,就全盤否認(rèn)慈善的意義。所以我常跟基金會的同事說,我的原則是人不能抱怨,第一沒有意義,第二抱怨會把你原本積攢的能量都無畏的消耗掉,很沒意義。
生命時報:走上公益之路,你的人生及看待事物的方法發(fā)生了哪些改變?
李亞鵬:做公益,端正心態(tài)很重要,我常跟基金會的人說,千萬不要認(rèn)為自己做公益就是道德高尚的人,不幫助我們的就是道德低下的人,如果這樣想,你就會永遠(yuǎn)抱怨,到處訴苦,這特別討厭。因為做公益是你個人的事情,獲得最多的也是你,你憑什么要求別人來幫助你?任何不幫助你的人,我覺得都是合理、正常的,反過來說,給了我們?nèi)魏我稽c幫助的人,我都是特別感激的。這么想,我們的生活就會很幸福,沒有那么多需要整天不滿和憤恨的事。
現(xiàn)在,做公益已經(jīng)成了我的工作,一種使命,帶給我的遠(yuǎn)遠(yuǎn)不只是幸福感,而是讓我有一個更開闊的視野,不只關(guān)注自己的喜怒哀樂,它會給人帶來一種完全不同的提升。簡單地說,不努力付出,你就分享不到其中的快樂。
有愛的人心態(tài)好,心態(tài)好的人笑容燦爛。1個小時的采訪,李亞鵬自始至終帶著微笑,這種因慈善而從內(nèi)心流露出的快樂頗具感染力。正如嫣然天使兒童醫(yī)院的院訓(xùn),仁愛、濟(jì)世、關(guān)懷、奉獻(xiàn),這幾個字已深深扎根在他的心里。
(編輯:暖羊羊)